ALS in osebna asistenca
ALS ali amiotrofična laterarna skleroza je bolezen zgornjega in spodnjega motoričnega nevrona, za katero v Sloveniji vsako leto zboli približno 40 ljudi. Najpogosteje so to moški s povprečno starostjo 58 let. Napredovanje bolezni se kaže z atrofijo mišic in spastičnimi znaki. Človek to občuti kot mišične trzljaje in izgubo moči v mišicah. Vse težje govori, se težko hrani, sčasoma pa se ne more več gibati in nazadnje niti dihati. Življenjska doba obolelega po postavljeni diagnozi je ponavadi še 3-5 let. Kako lahko v tem času osebni asistent obolelemu pomaga?Kako se njegova vloga z napredovanjem bolezni spreminja?
Osebna asistenca ob pojavu ALS
Bolezen ALS se pojavi postopoma. Sprva se lahko pokažejo znaki slabosti in pomanjkanja moči. Oboleli ima pogoste vrtoglavice in težave s koordinacijo. Pojavi se lahko močna utrujenost in pretirano znojenje ob najmanjšem naporu. Težave se lahko stopnjujejo do te mere, da se oboleli med spanjem duši, med govorom se mu zapleta jezik, na obrazu okrog ust pa občuti trzanje mišic. Sčasoma ne zmore več hoditi, ima težave pri govoru, hranjenju in celo pri dihanju.
Za družino je takšno stanje lahko zelo stresno, saj je veliko aktivnosti usmerjenih v pomoč obolelemu. To pa lahko svojce zelo obremeni. Zato je osebni asistent skoraj nujen, saj lahko uporabniku zagotavlja 24-urno osebno asistenco. Glede na napredovanje bolezni Center za socialno delo uporabniku predpiše število ur osebne asistence. Glede na to lahko potem asistenco uporablja dopoldan, popoldan, med vikendi, kasneje pa tudi ponoči.
Osebni asistent uporabniku pomaga pri hoji ob pomoči hodulje ali brez, pri uporabi vozička, mu nudi podporo pri komuniciranju z drugimi, še posebej ko postaneta uporaba tipkovnice mobilnega telefona in prenosnega računalnika otežena. Uporabnika spremlja pri obiskih zdravnika, ki postajajo vse pogostejši. Na voljo pa mu je tudi za pogovor. Takšno stanje je za uporabnika lahko zelo stresno in lahko občuti paniko. Osebni asistent ga v takšnih trenutkih pomiri in se z njim pogovarja.
Kako se spreminja vloga osebnega asistenta ob napredovanju bolezni
Osebni asistenti poskrbijo, da uporabnikovo življenje ostane karseda polno in veselo. Uporabnika spremljajo tudi na morje in mu tako krajšajo čas. Spremljajo ga lahko tudi v URI Soča. Poskrbijo, da se uporabnikovo življenje ob postavljeni diagnozi ne zaključi, temveč, da uporabnik izkoristi vsak trenutek življenja, ki mu je ob tako hudi diagnozi še ostal.
Osebni asistent poskrbi tudi za telesno aktivnost – uporabniku vsako jutro pomaga pri razgibavanju. Ko se uporabnikovo stanje slabša, pa je spet osebni asistent tisti, ki mu z aspiratorjem pomaga odstranjati sluz in mu tako pomaga pri nemotenem dihanju. Osebni asistent postane desna roka uporabnika in mu pomaga, da je njegovo življenje čim lažje.
Prav zaradi osebnega asistenta se svojci počutijo zelo razbremenjene. Svojci imajo obolelega radi, ampak pogosto težko razumejo, zakaj potrebuje toliko pomoči. Včasih se jim lahko zazdi, da oboleli namerno večkrat prosi za pomoč, saj težje razumejo, kaj točno oboleli občuti in doživlja. Osebni asistent pa je na drugi strani uporabniku na voljo ves čas in mu lahko nudi vso podporo.
Osebna asistenca ob težko napredovali bolezni
Osebni asistent postaja vse pomembnejša oseba v uporabnikovem življenju. Uporabnik se nanj povsem zanese; osebni asistent mu pomaga pri hranjenju in ga tudi po hranjenju postavi v položaj, ki je za uporabnika udoben. Tako prepreči, da bi tekočina zalila sapnik, pomaga pa mu tudi v primeru, ko pride do dušenja.
Bolj, ko bolezen napreduje, več pomoči uporabnik potrebuje. Bolezen postaja vse bolj naporna tudi za svojce, ki za uporabnika ne morejo več tako dobro skbreti, kot lahko zanj skrbi osebni asistent. Ob težkem napredovanju bolezni uporabnik potrebuje asistenca tako podnevi kot tudi ponoči. Osebni asistent uporabniku pomaga pri obračanju na postelji, prav tako aspirira sluz in mu pomaga pri drugih nujnih opravilih. Uporabnik je na tej točki od drugih popolnoma odvisen, saj bolezen lahko napreduje iz tedna v teden. Pojavijo se lahko tudi težave z dihanjem in za uporabnika bi bilo na tej točki že nevarno, če ob sebi ne bi imel asistenta, ki ga ves čas spremlja. Pogosto pride do pojava sluzi, ki lahko v uporabniku vzbudi paniko, da se bo zadušil. Osebni asistent ga pomiri in odstrani sluz, da lahko uporabnik spet normalno diha.
ALS je težka bolezen in ob njej trpijo tako oboleli kot tudi njegovi svojci in pogosto je težko tudi vsem drugim, ki obolelega tekom napredovanja bolezni obravnavajo. Za obolelega je ključno, da je 24 ur dnevno obdan z ljudmi, ki mu pomagajo in lajšajo zadnje trenutke.
Osebni asistent tako predstavlja eno pomembnejših oseb v zadnjih trenutkih njegovega življenja.
Morda bi vas zanimalo tudi:
