Cerebralna paraliza in osebna asistenca
Izraz cerebralna paraliza označuje široko skupino nepopravljivih okvar možganov, zato jo lahko imenujemo tudi možganska paraliza ali možganska motorična prizadetost. Ni bolezen, pač pa se možganske okvare, ki so nastale že pred, med ali po rojstvu v zgodnjem otroštvu (do 3. leta starosti), izražajo v neprogresivnih motnjah gibanja in telesne drže, lahko pa tudi v duševni manj razvitosti in z epileptičnimi napadi.
Oblike cerebralne paralize
Cerebralna paraliza ni dedna in ni nalezljiva, je pa trajna okvara osrednjega živčevja, katere posledica je telesna, umska, čustvena in socialna prizadetost otroka in odrasle osebe. Telesna prizadetost je pri cerebralni paralizi najbolj očitna, vendar je motnja največkrat kombinacija nevroloških, ortopedskih in socioloških težav. Duševna prizadetost, epilepsija, motnje vida, sluha in govora ter čustvene in vedenjske motnje se lahko pokažejo šele kasneje. Ker so stopnje oziroma obsežnosti možganskih okvar različne, so klinične manifestacije cerebralne paralize številne, od neznatnih obolenj do težko prizadetih oseb. Cerebralno paralizo se klasificira glede na telesno prizadetost. Oblike cerebralne paralize so navedene spodaj, je pa potrebno poudariti, da je čista oblika zgolj ene od spodaj navedenih motenj le redko izražena, zato se pogosto pojavlja tako imenovana mešana oblika.
- Spastična oblika – je najpogostejša oblika, njena značilnost pa je krčevitost mišic zaradi prevelike napetosti (hipertonus). Ponavadi so to mišice okončin, lahko pa se pojavi tudi na vratu, obrazu in prsnem košu.
- Atetoidna (diskinetična) oblika – za to obliko so značilni pogosti nehoteni in nekontrolirani gibi, ki so posledica nestabilnosti mišične napetosti. Pri tej obliki so pogoste težave z govorom zaradi oteženega nadzora mišic govornega aparata.
- Ataksična oblika – redkejša oblika pri kateri je glavna značilnost motnja ravnotežja in nesigurna hoja ter nesposobnost koordinacije hotenih gibov, prihaja pa tudi do govornih težav in tremorja. Običajno se pojavlja v kombinaciji z drugimi oblikami.
Cerebralna paraliza se deli še glede na lokacijo in glede na stopnje prizadetosti. Glede na lokacijo se deli na hemiplegijo (prizadeta je le ena stran telesa), diplegijo (prizadete so noge; lahko so prizadete tudi vse štiri okončine, vendar noge bolj), triplegija (prizadete so tri okončine) in tetraplegija (prizadeti so vsi štirje udi). Glede na stopnjo prizadetosti se deli na lažjo, zmerno in težko prizadetost, pri čemer pri lažji prizadetosti ni potrebna posebna obravnava pač pa le spremljanje, pri težki prizadetosti pa gre za nezmožnost skrbeti zase, oseba je tako odvisna od tuje pomoči in je priklenjena na invalidski voziček ali posteljo.
Vzroki za nastanek cerebralne paralize
Vzroki za CP so raznoliki in se delijo glede na čas nastanka možganske okvare:
- Predporodni (prenatalni) dejavniki: Okužbe matere med nosečnostjo (npr. rdečke, toksoplazmoza), izpostavljenost toksinom, presnovne motnje ali pomanjkanje kisika pri plodu.
- Obporodni (perinatalni) dejavniki: Zapleti med porodom, kot so dolgotrajen porod, pomanjkanje kisika (asfiksija) ali prezgodnji porod.
- Poporodni (postnatalni) dejavniki: Okužbe osrednjega živčevja (npr. meningitis, encefalitis), poškodbe glave ali huda zlatenica pri novorojenčku.
Prepoznavni znaki
Znaki CP se lahko razlikujejo glede na stopnjo in obliko prizadetosti, vendar med pogoste simptome sodijo:
- Zakasnitev v doseganju gibalnih mejnikov (npr. sedenje, hoja).
- Povečan ali zmanjšan mišični tonus.
- Težave s koordinacijo in ravnotežjem.
- Nehoteni gibi ali tresenje.
- Težave z govorom, vidom ali sluhom.
Zdravljenje in terapije
Čeprav CP ni ozdravljiva, lahko različne terapije izboljšajo kakovost življenja posameznika:
- Fizioterapija: Poudarek na izboljšanju gibljivosti, moči in koordinacije.
- Delovna terapija: Pomoč pri razvoju vsakodnevnih spretnosti in prilagajanje okolja.
- Govorna terapija: Izboljšanje komunikacijskih sposobnosti in požiranja.
- Uporaba ortopedskih pripomočkov: Uporaba opornic, protez ali drugih pripomočkov za podporo gibanju.
- Zdravila: Uporaba mišičnih relaksantov ali botulinum toksina za zmanjšanje mišične spastičnosti.
- Kirurški posegi: V nekaterih primerih za korekcijo deformacij ali zmanjšanje mišične napetosti.
Odrasli s cerebralno paralizo
Cerebralna paraliza ni progresivne narave, a kljub temu prinaša številne druge zdravstvene težave, med katerimi je najpogostejša bolečina in prezgodnje staranje ter s tem zmanjšanje funkcijske zmožnosti. Do 18. leta starosti otroka s cerebralno paralizo se njegovo stanje intenzivno spremlja in obravnava, v odrasli dobi pa stopnja intenzivnosti obravnave in terapij pade in ljudje so v večini prepuščeni sami sebi oziroma pogosto njihovim staršem. Zaradi tega se njihovo zdravstveno stanje slabša, saj zdravstveni sistem le delno skrbi za njih, za njih pa v Sloveniji tudi ni primernega institucionalnega varstva. Na tem mestu je najboljša odločitev osebe s cerebralno paralizo pridobiti osebno asistenco, saj ji to omogoča, da kljub svojemu stanju izboljša kakovost življenja ter se vključuje v socialno okolje. Tukaj seveda ne moremo posploševati, saj so, kot že omenjeno, stanja cerebralne paralize zelo raznolika, s tem pa tudi potrebe po storitvah osebne asistence. Nekateri odrasli s cerebralno paralizo so sposobni kljub svoji fizični oviranosti imeti uspešno študijsko in poklicno kariero, nekateri pa potrebujejo 24-urno pomoč in nego tako na fizični kot psihični ravni. Ko se oseba s cerebralno paralizo odloči za osebno asistenco, mora seveda najprej pridobiti odločbo o pravici do osebne asistence s strani krajevnega centra za socialno delo in po tem postopku postane uporabnik osebne asistence. Nato se obrne na izvajalca osebne asistence, ki mu bo, glede na njegovo stanje in potrebe, pomagal poiskati ustreznega osebnega asistenta. Pravi osebni asistent bo poskrbel, da se bo uporabnik s cerebralno paralizo čim bolje počutil v svoji koži, mu pomagal pri vsakodnevnih opravilih, ga spodbujal, motiviral, mu vsak dan risal nasmeh na obraz ter bil poslušalec in konec koncev tudi prijatelj.
Zaključek
Cerebralna paraliza ni bolezen, ampak je stanje, ki je posledica poškodbe možganov, s katero morajo ljudje živeti celo življenje. S terapijami in strokovnimi obravnavami v otroštvu se to stanje lahko le delno izboljša, v odrasli dobi pa se lahko pojavijo še dodatne zdravstvene težave. Odrasli s cerebralno paralizo so lahko težki invalidi in v nobenem primeru ne morejo biti prepuščeni sami sebi, kaj šele živeti na plečih svojih ostarelih staršev. Morajo si dovoliti imeti polnejše življenje in osebna asistenca jim to omogoča.