Downov sindrom

21. marec je svetovni dan Downovega sindroma. Datum simbolno izraža genetsko posebnost tega sindroma – tretji dodatni kromosom na 21. paru kromosomov človeške celice. V podporo osebam z Downovim sindromom si številni oblečejo različni nogavici kot simbolični znak podpore. Pa naj bo ta podpora vsak dan, tudi s pomočjo osebne asistence, saj osebe z DS potrebujejo podporo in pomoč, ki je usmerjena v čim večjo povezovanje, vključevanje v družbo, v večjo samostojnost in neodvisnost.


Genetika

Downov sindrom povzroča dodatni kromosom v vsaki telesni celici. Posebnost je, da 21. kromosom ni dvojni, ampak trojno prisoten, torej gre za kromosomsko motnjo. Zato je medicinski strokovni izraz za tako stanje tudi trisomija 21. To posebno stanje kromosomov upočasnjuje tako telesni kot duševni razvoj. Osebe z Downovim sindromom (DS) kažejo vrsto posebnosti, ki jih je posamezne mogoče opaziti včasih tudi pri drugih ljudeh, vendar so vse skupaj značilne za sindrom. Duševne zmožnosti otrok z DS so sicer ovirane, vendar so bile v preteklosti pogosto podcenjene.

Geni na dodatnem 21 kromosomu povzročijo značilne telesne spremembe in posebnosti umskega razvoja. Dodatni 21 kromosom vsebuje genetsko informacijo, ki spremeni normalni potek rasti in razvoja. Vsi otroci z DS imajo v celicah enako odvečno genetsko tvarino, in zato so si podobni v mnogih telesnih in umskih značilnostih in prav tako tudi po zunanjosti. Vendar je tukaj nujno dodat, da otrok z DS podeduje od matere in očeta kromosome oziroma genetski načrt, ki je, tako kot pri drugih otrocih edinstven. Po eni strani so si otroci z DS podobni – imajo enak sindrom – po drugi strani, pa je vsak zase individualen, kar pomeni, da nekateri otroci ne bodo imeli vseh značilnosti in znamenj, ki bi lahko bila prisotna, nekateri pa bodo imeli bolj očitne in izrazite telesne in druge znake in značilnosti.

Približno v 96% primerov je DS naključen. Verjetnost za kromosomske nepravilnosti pri plodu s starostjo matere narašča. Prvi simptomi se pojavijo že v maternici nosečnice, opazni pa so s pomočjo posebnh testov, kot je nuhalna svetlina, dvojni hormonski test in podobno. Ob samem rojstvu pa imajo novorojenčki z DS značilne skupne znake.

Otroci z DS imajo običajno motnje v duševnem razvoju, ni pa nujno – lahko so normalno inteligentni. So pa podvrženi počasnejšemu razvoju in imajo značilne obrazne poteze, hipotonično muskulaturo, hiperfleksibilne sklepe, občutljivo kožo, redke lase, velik jezik, kratek nos in prsti, epikantus (navpična očesna guba), ki daje značilni videz oči… značilna je tudi hipotonija – nizek mišični tonus. Pri DS so pogosta srčna obolenja, dihalne motnje, imunske, hormonalne in encimske motnje.

Downov sindrom je motnja, ki žal ni ozdravljiva. V sodobnem času imajo otroci s to motnjo skoraj povsem enake možnosti za daljše življenje, kot njihovi vrstniki. Razlika je le v tem, da se pri njih morda pogosteje pojavljajo določena obolenja, ki so značilna za to motnjo (težje dihanje, srčna obolenja, …). Ampak v kolikor jih pravočasno in ustrezno pozdravimo, lahko tudi otroci z DS doživijo lepo starost.

Osebe z DS imajo veliko bolj razvito čustveno inteligenco kakor mi. Resda jim manjkajo nekatere zaznavne in govorne sposobnosti, toda čustvenega doživljanja imajo v izobilju. Poleg tega ne poznajo tekmovalnosti – ampak sočutje, pomoč in dobroto.

… in po polnoletnosti

Programa Učenje za življenje in delo, se izvaja v šolah s prilagojenim programom ter zajema odrasle od 18. do 26. leta starosti z motnjami v duševnem razvoju(zmerne in težje) To je program, ki temelji na izobraževanju odraslih in iz tega izhaja spoštovanje vseh načel in vrednot, ki veljajo v izobraževanju odraslih, to je zagotavljanje njihovih pravic do samouresničevanja in kakovosti življenja. Te pravice pa odrasla oseba z DS doseže samo z nadaljnjim izobraževanjem, saj si s tem poveča znanja, spretnosti, kompetence, informiranost, ki ji omogoča tudi ustreznejše odločanje. Tako lažje premaguje ovire, zmanjšuje svoje primanjkljaje in blaži svoje motnje. Pri načrtovanju izobraževanja je treba gledati na posameznika kot odraslo osebo, upoštevati njegove učne in izobraževalne potrebe ter njegova močna področja. To pomeni, da je odrasli v vlogi subjekta, ki ima tudi pravico, da se vključi v sooblikovanje pedagoškega polja, v katero vstopa. Ob tem pa je potrebno poudariti tudi avtonomnost izvajalcev programa, ki bi naj upoštevali individualne posebnosti posameznika, njegova močna področja, okolje, v katerem naj bi se izvajal ta program, in materialne pogoje. Tako naj bi odrasli velik del vsebin s posameznih področij vzgoje in izobraževanja opravljal v okviru praktičnih zaposlitev s ciljem doživljanja uspešnosti, čim večje samostojnosti in neodvisnosti v procesu uspešnega vključevanja v delo in življenje. Zato v tem segmentu izobraževanja je veliko možnosti odločanja odraslih z DS, kaj bi želeli delati v odrasli dobi.

Velika večina oseb z DS je vključena v varstveno delovne centre, ki so ustanovljeni z namenom vodenja, varstva in usposabljanja pod posebnimi pogoji ter program prostočasnih dejavnosti. V centrih sodelujejo pri enostavnih delih, ki jih opravljajo za različne kooperante. Sodelujejo tudi pri ustvarjanju izdelkov lastnega programa, ki so namenjeni prodaji, pri kateri tudi zelo radi aktivno sodelujejo.

Primer dobre prakse vključevanja oseb s posebnimi potrebami v vsakdanje okolje, tudi delovno,  je pa vsekakor Druga violina,ki je posebna gostilnica v starem mestnem jedru Ljubljane. V njej namreč strežejo tudi osebe s posebnimi potrebami.

Dobro je vedeti…

  • Odrasla oseba z DS je sposobna sama govoriti v svojem imenu, zato za komunikacijo ne potrebujejo posrednika(starša, negovalca). Z njo lahko govorimo neposredno.
  • Ko se pogovarjamo z osebo z DS, moramo govoriti glasno in razločno, saj imajo mnoge osebe z DS težave s sluhom.
  • Zavedat se je potrebno, da kot pri otroku je tudi pri odrasli osebi z DS pogosto, da razume več, kot je razvidno iz njegovega govora.
  • Oseba z DS imajo izrazito visok prag bolečine, zato moramo biti pozorni na vsak najmanjši znak bolečine in se je potrebno le tej posvetiti, ker pogosto zaradi nje ne potožijo in jo slabo lokalizirajo.
  • Odrasli so lahko v družbi zelo zadržani in sramežljivi, zato se lahko pričakuje pomanjkanje iniciative v družbenih okoliščinah.
  • DS ni razlog, da bi z odraslimi ravnali kot z otroki. Resda za nekatere stvari potrebujejo več časa, pa vendar je z njimi treba govoriti njihovi starosti primerno. Odraslim je treba dopustiti, da sami sprejemajo odločitve ali jim pa dati možnost, da pri odločitvah vsaj sodelujejo.
  • Nikar jih ne pomilujte ampak ravnajte z njimi kot z normalnim človekom! Tako se bodo počutili sprejete in ne izobčene.

 

Morda vas zanima tudi:

Posted in
Uporabnik

Asistent