Downov sindrom
21. marec je svetovni dan Downovega sindroma. Datum simbolno izraža genetsko posebnost tega sindroma – tretji dodatni kromosom na 21. paru kromosomov človeške celice. V podporo osebam z Downovim sindromom si številni oblečejo različni nogavici kot simbolični znak podpore. Pa naj bo ta podpora vsak dan, tudi s pomočjo osebne asistence, saj osebe z Downovim sindromom potrebujejo podporo in pomoč, ki je usmerjena v čim večjo povezovanje, vključevanje v družbo, v večjo samostojnost in neodvisnost.
Genetika
Downov sindrom povzroča dodatni kromosom v vsaki telesni celici. Posebnost je, da 21. kromosom ni dvojni, ampak trojno prisoten, torej gre za kromosomsko motnjo. Zato je medicinski strokovni izraz za tako stanje tudi trisomija 21. To posebno stanje kromosomov upočasnjuje tako telesni kot duševni razvoj. Osebe z Downovim sindromom (DS) kažejo vrsto posebnosti, ki jih je posamezne mogoče opaziti včasih tudi pri drugih ljudeh, vendar so vse skupaj značilne za sindrom. Duševne zmožnosti otrok z DS so sicer ovirane, vendar so bile v preteklosti pogosto podcenjene.
Geni na dodatnem 21. kromosomu povzročijo značilne telesne spremembe in posebnosti v umskem razvoju. Ta dodatni kromosom vsebuje genetske informacije, ki spremenijo običajen potek rasti in razvoja. Vsi otroci z Downovim sindromom (DS) imajo v svojih celicah to odvečno genetsko snov, kar vodi do številnih podobnosti v telesnih in kognitivnih lastnostih, pa tudi v zunanjem videzu. Kljub temu pa je pomembno poudariti, da otroci z DS podedujejo kromosome in genetski zapis od svojih staršev, kar pomeni, da je vsak otrok edinstven, kot vsi drugi. Po eni strani imajo otroci z DS skupne značilnosti, ki so povezane s sindromom, vendar se po drugi strani razlikujejo med seboj – nekateri otroci bodo imeli manj, drugi pa bolj izrazite telesne in druge značilnosti.
V približno 96% primerov je pojav DS posledica naključnih genetskih sprememb. Verjetnost za kromosomske nepravilnosti pri plodu se povečuje s starostjo matere. Prvi znaki lahko postanejo opazni že med nosečnostjo, z uporabo posebnih testov, kot so merjenje nuhalne svetline, dvojni hormonski test in podobno. Ob rojstvu novorojenčki z DS običajno že kažejo značilne telesne znake.
Otroci z DS pogosto doživljajo upočasnjen duševni razvoj, čeprav to ni pravilo – nekateri lahko dosežejo normalno stopnjo inteligence. Prav tako imajo značilne obrazne poteze, hipotonične mišice, povečano gibljivost sklepov, občutljivo kožo, redkejše lase, večji jezik, krajši nos in prste, ter epikantus (navpično očesno gubo), ki daje značilen videz oči. Hipotonija ali zmanjšan mišični tonus je tudi pogosta značilnost. Poleg tega so pri DS pogostejša srčna obolenja, težave z dihali, ter motnje imunskega, hormonskega in encimskega sistema.
Downov sindrom je stanje, ki žal ni ozdravljivo, vendar otroci s to motnjo v sodobnem času živijo skoraj enako dolgo kot njihovi vrstniki. Kljub povečani verjetnosti za razvoj določenih bolezni, kot so dihalne in srčne težave, pravočasna in ustrezna zdravstvena oskrba lahko zagotovi, da otroci z DS živijo polno in dolgo življenje.
Osebe z DS imajo veliko bolj razvito čustveno inteligenco kakor mi. Resda jim manjkajo nekatere zaznavne in govorne sposobnosti, toda čustvenega doživljanja imajo v izobilju. Poleg tega ne poznajo tekmovalnosti – ampak sočutje, pomoč in dobroto.
… in po polnoletnosti
Programa Učenje za življenje in delo, se izvaja v šolah s prilagojenim programom ter zajema odrasle od 18. do 26. leta starosti z motnjami v duševnem razvoju(zmerne in težje) To je program, ki temelji na izobraževanju odraslih in iz tega izhaja spoštovanje vseh načel in vrednot, ki veljajo v izobraževanju odraslih, to je zagotavljanje njihovih pravic do samouresničevanja in kakovosti življenja. Te pravice pa odrasla oseba z DS doseže samo z nadaljnjim izobraževanjem, saj si s tem poveča znanja, spretnosti, kompetence, informiranost, ki ji omogoča tudi ustreznejše odločanje. Tako lažje premaguje ovire, zmanjšuje svoje primanjkljaje in blaži svoje motnje. Pri načrtovanju izobraževanja je treba gledati na posameznika kot odraslo osebo, upoštevati njegove učne in izobraževalne potrebe ter njegova močna področja. To pomeni, da je odrasli v vlogi subjekta, ki ima tudi pravico, da se vključi v sooblikovanje pedagoškega polja, v katero vstopa. Ob tem pa je potrebno poudariti tudi avtonomnost izvajalcev programa, ki bi naj upoštevali individualne posebnosti posameznika, njegova močna področja, okolje, v katerem naj bi se izvajal ta program, in materialne pogoje. Tako naj bi odrasli velik del vsebin s posameznih področij vzgoje in izobraževanja opravljal v okviru praktičnih zaposlitev s ciljem doživljanja uspešnosti, čim večje samostojnosti in neodvisnosti v procesu uspešnega vključevanja v delo in življenje. Zato v tem segmentu izobraževanja je veliko možnosti odločanja odraslih z DS, kaj bi želeli delati v odrasli dobi.
Velika večina oseb z DS je vključena v varstveno delovne centre, ki so ustanovljeni z namenom vodenja, varstva in usposabljanja pod posebnimi pogoji ter program prostočasnih dejavnosti. V centrih sodelujejo pri enostavnih delih, ki jih opravljajo za različne kooperante. Sodelujejo tudi pri ustvarjanju izdelkov lastnega programa, ki so namenjeni prodaji, pri kateri tudi zelo radi aktivno sodelujejo.
Primer dobre prakse vključevanja oseb s posebnimi potrebami v vsakdanje okolje, tudi delovno, je pa vsekakor Druga violina,ki je posebna gostilnica v starem mestnem jedru Ljubljane. V njej namreč strežejo tudi osebe s posebnimi potrebami.
Dobro je vedeti…
- Odrasla oseba z DS je sposobna sama govoriti v svojem imenu, zato za komunikacijo ne potrebujejo posrednika(starša, negovalca). Z njo lahko govorimo neposredno.
- Ko se pogovarjamo z osebo z DS, moramo govoriti glasno in razločno, saj imajo mnoge osebe z DS težave s sluhom.
- Zavedat se je potrebno, da kot pri otroku je tudi pri odrasli osebi z DS pogosto, da razume več, kot je razvidno iz njegovega govora.
- Oseba z DS imajo izrazito visok prag bolečine, zato moramo biti pozorni na vsak najmanjši znak bolečine in se je potrebno le tej posvetiti, ker pogosto zaradi nje ne potožijo in jo slabo lokalizirajo.
- Odrasli so lahko v družbi zelo zadržani in sramežljivi, zato se lahko pričakuje pomanjkanje iniciative v družbenih okoliščinah.
- DS ni razlog, da bi z odraslimi ravnali kot z otroki. Resda za nekatere stvari potrebujejo več časa, pa vendar je z njimi treba govoriti njihovi starosti primerno. Odraslim je treba dopustiti, da sami sprejemajo odločitve ali jim pa dati možnost, da pri odločitvah vsaj sodelujejo.
- Nikar jih ne pomilujte ampak ravnajte z njimi kot z normalnim človekom! Tako se bodo počutili sprejete in ne izobčene.
Morda vas zanima tudi:
