Mlada, izredno nasmejana 25. letna punca, ki ima še vse življenje pred sabo me je počakala v kavarni. Skupaj sva pokramljali o njeni bolezni in optimizmu, ki ga nosi v sebi. Za zahrbtno boleznijo je zbolela pri svojih osemnajstih letih. Namestno na maturanski ples so jo peljali v bolnišnico. Obvladala je maturantski ples, obleko je naročila pri modni oblikovali in verjela, da bo ta noč nepozabna. Nepozabna je res bila – ampak ne tako kot si je predstavljala.

Kako si zvedela za bolezen? Kakšni so bili tvoji občutki?

Bila sem stara 18. let. Ravno prav, da sem se zaljubila in se začela resno videvati s fantom, ki je kasneje postal moj mož. Oba sva se veselila maturantskega plesa, jaz nekoliko bolj. Vse se je vrtelo okoli obleke, čevljev, torbice, nakita, frizure…on pa je bil preprost. V zadnjem trenutku je kupil obleko in modro kravato. Še tisto jutro smo s prijateljicami sedele na kavici v tem lokalu. Bilo je lepo sončno jutro. Nakar sem občutila močno utrujenost, kot bi pretekla maraton. Komaj sem prišla do doma in postelje. Naenkrat sem v desno nogi in roki začutila mravljince, nisem ju mogla več premakniti. Začela sem paničariti in glasno kričati. Prišla je mama, ki je takoj klicala 112 in v paniki pripovedovala, da ma je najbrž kap. Odpeljali so me na nevrološko kliniko kjer so mi slikali glavo, vzeli kri in postavili sum na multiplo sklerozo. Takrat nisem vedela kaj to je. Bom umrla? Bom lahko sploh še pisala in jedla z desno roko? Bo šlo na slabše? Kaj bodo rekli moji sošolci in sošolke? Bom ostala sama? Tisoč vprašanj in tako malo odgovorov.

In si dobila odgovore?

Nekatere ja, nekatere ne. Zdravnica mi je namenila kar nekaj časa in mi vse objasnila. Kljub temu, da mi je govorila da življenje ni črno/belo in da se bo vse postavilo na svoje mesto tako ali drugače sem v tistem trenutku videla samo temo. Z levo roko mi nikakor ni uspelo zadeti ust in želela sem, da se zbudim iz nočne more.

Kako si diagnozo sprejeli tvoji starši? Fant? Prijatelji?

Presenetljivo dobro, še bolje kot jaz. Fant je to vzel kot nekaj normalnega. Sem ista oseba, samo da potrebujem dodatna kolesa. Prijatelji…iskreno…v stiski te marsikateri zapustijo, gredo naprej življenje. Pa jim ne zamerim. Tako pač je. Iz bolnišnice sem odšla na invalidskem vozičku na rehabilitacijski inštitut Soča, kjer sem se naučila živeti na vozičku. V vseh teh letih je tudi moja desna nova postala šibka. Voziček so moje druge noge. Moje novo življenje. Živimo v hiši kar je bil velik problem. Moja soba je bila v prvem nadstropju. Začasno sem ostala v pritličju, kasneje pa smo zbrali sredstva in kupili dvigalo.

Kako se bolezen kaže pri tebi?

Obe nogi sta skoraj neuporabni, desna roka je mravljinčava in skoraj brez moči. To me ovira pri osnovnih opravilih, kot je tuširanje, preoblačenje, prestavljanje iz postelje na voziček ali stol. V glavi se počutim odlično. Na srečo bolezen ni vplivala na razmišljanje. Veliko počivam zaradi hude utrujenosti.

Nikoli ne veš kaj te čaka – veš edino da ne bo bolje.

Predstavljajte si, da se že zbudite utrujeni. Tako se jaz počutim vsak dan. Pred dvema letoma se mi je začasno pojavil dvojni vid – sedaj tega ni več. To je bolezen, ki vsak dan znova preseneča. Nikoli ne veš kaj te čaka – veš edino da ne bo bolje. Je pa hkrati priložnost, da življenje zajemaš s polno žlico.

Po taki življenjski preizkušnji občudujem tvoj optimizem

A mi kaj drugega preostane? Veliko motivacije in optimizma mi vliva pomoč asistentov. Zdi se mi, kot da se sem se po zakonu o osebni asistenti ponovno rodila. Za obisk trgovin mi ni potrebno gnjaviti staršev. S fantom razmišljava celo o družini, ker vem da bova zmogla. On je začel živeti življenje, nadure niso več problem, ker ve da bo zame poskrbljeno. Asistenti mi pomagajo pri preoblačenju, kuhanju, pospravljanju in pripravi pripomočkov za slikanje. Bolezen mi je dala čas, da razvijam svojo stran in si postavim druge prioritete. Lahko rečem, da sem srečna. Vsak dan zjutraj s asistentko popijeva kavo, poklepetava in skupaj začneva dan.